Fantastisk vecka på Ågrenska!
Inlägg skrivet: Lördag 06. februari 17:00
Det har varit en så himla bra, fin, hoppfull vecka på Ågrenska och jag ska leva på detta länge länge!
Tankar har väckts och jag känner hur hjärnan jobbar på och det snurrar *L*
En av mina första tankar var: "Detta borde jag varit med om för ca 5 år sen"!
Då när allt var kaos och sorg, då när jag kände mig så ensam och vilsen...
Så mycket har rullat upp i mina minnen, så många tankar och känslor.
Fy vad jag mådde pest då när vi fick första diagnosen!
Men... detta inlägg ska inte handla så mycket om mina tankar kring alla minnen från förr. Det ska handla om nu!
Det jobbar många underbara människor på Ågrenska kan jag meddela. De är så proffsiga och jag har varit så imponerad hela veckan!
Vi möttes av en alldeles egen personal som sprang och mötte oss vid bilen. Han var glad och tog emot oss med öppna armar, visade oss till vårt rum på Gråbo, hjälpte oss att bära in all packning till 2:a våningen, väntade på oss och tog sedan med oss bort till Gula huset där mycket av verksamheten bedrivs. Där fick vi en guidad tur runt i alla rum, han visade oss där Sebban skulle vara på dagarna, gav oss all nödvändig info vi behövde och behöver jag säga att vi kände oss välkomna!?
Vi samlades sedan i matsalen där de flesta familjer hade ett eget bord med en speciell bild fastsatt, en bild som skulle följa Sebban resten av veckan. Det var en bild på ett flygplan och denna bild satt utanför vårt rum, på matsalsbordet, på klädbacken osv...
Vi fick en presentation av personalen, vi familjer fick presentera oss och tillsammans rita en teckning som skulle sättas upp på en skärmvägg. Efter detta fick vi jättegod lunch och matkvalitén har sedan hållts på topp hela veckan :)
Efter maten följde vi med våra barn till den grupp de skulle tillhöra och lämnade dem där. Fatta! Vi lämnade dem en liten stund efter att vi kommit dit och det gick jättebra för alla! Här snackar vi snabbinskolning ;) Be era dagis/skolfröknar ringa dit om de behöver tips på hur man skolar in och lyckas! *S*
Dagarna för oss vuxna har varit fyllda av flera olika intressanta föreläsningar om den medicinska aspekten, genetik, psykologi, specialpedagoger, socionomer, försäkringskassan, gruppdiskussioner, familjeangelägenheter mm mm...
Dagarna för barnen har varvats med skolarbete, mycket lek & lär, utelekar i det otroliga snövädret, bastubad och filmstunder. De har aktiverats och haft så otroligt kul att de förmodligen inte saknat oss en enda sekund =)
Alla barnen har lekt tillsammans emellanåt och inte en enda gång har det kört ihop sig. Vi var 11 familjer och en hel drös med barn eftersom de som hade syskon hade dem med sig och de gick i speciella syskongrupper. Minsta syskonet var bara 8 veckor och till och med till denna lilla söta knodd hade de ordnat barnpassning så att ammande mamman kunde vara med på så gott som alla föreläsningar.
I torsdags hade vi en stund tillsammans allihopa med våra familjer och gick tipsrunda. Just denna eftermiddag var det så fantastiskt fint väder med helt stilla och solsken. Lilla Amundön kunde inte presentera sig vackrare för oss i full vinterskrud. Man kan ju ana hur där är på sommaren...
Det fanns små saker som jag kanske saknade dessa dagar och något som kanske inte passade just oss helt hundra, men det är egentligen inte så konstigt så jag ger denna Fragile X vecka med beröm godkänt!
Nu kommer vi att gå med i föreningen för Fragile X och anmäla oss till sommarlägret de ska ha. Vi har mött 10 underbara familjer på Ågrenska som precis som vi är familjen annorlunda med vår ovanliga diagnos. Den gemenskap vi kände och den respekt jag kände för dessa familjer värmer i mitt hjärta. Bekymrena ter sig lite olika även om alla har samma orsaksdiagnos, men vi vet nu att vi inte är ensamma, vi vet att vi kan få stöttning och hjälp.
Det finns så mycket att säga och berätta om denna vecka och i detta inlägg ryms bara en del av den, men som sagt så snurrar det på av många olika tankar och känslor.
Idag har tröttheten varit ganska påtaglig. För även om vi suttit stilla så mycket på olika föreläsningar så har ju hjärnan fått arbeta på för fullt :)
Sebbans pappa hämtade honom för ett par timmar sedan. Nu ska han mysa med sin andra del av sin familj och imorgon ska vi ha gemensamt kalas för honom där hemma. Han var mycket noga med att vi skulle komma till honom på kalaset och vi brukar alltid ha dem här så denna gång blir det lite nytt.
Ikväll lagas det god middag och dricks ett glas rött här hemma. Inga stora aktiviteter utan mest bara koppla av och fortsätta smälta intryck *L*
Ha en fin kväll!
KÄRLEK,OMTANKE,RESPEKT!
Kram från Jill
P.S Det kommer mera om vår vecka med bilder och annat! D.S