Sebban & jag:blog

 

Vi träffade läkaren i torsdags som bestämt och har nu gjort upp en plan med honom. Medicinen Sebban tar ska trappas ner väldigt långsamt och förhoppningsvis gå smidigt utan större problem. Att det trappas ner sakta är nog bra för vi kanske kan minska ev bekymmer, men man vet aldrig helt säkert.

Det som skulle kunna vara jobbigt är om Sebban blir mer rastlös och ännu mer okoncentrerad, tappar fokus och därav inte mår bra. Denna medicin han tagit har ju även dämpat hyperaktivitet och gjort att han är lugnare så det känns lite som en chansning att sluta med den, men vi ska ju sedan starta upp med någon form av Ritalin-medicin så det kan bli lite nergång under en period här i vår.

 

Först pratade vi om att man kanske skulle vänta tills sommaren för att inte störa för mycket, men samtidigt så är det kanske dumt att ta denna medicin som verkar vara ganska så stark?

Hur som helst så är beslutet fattat och var 3:e vecka kommer vi att minska med en ½ tablett. Nu har vi under 2 veckors tid delat tabletten på morgonen och ger halvan på morgonen och en hel på kvällen. På fredag minskar vi även kvällstabletten till ½.

 

Det enda som är dumt nu är att han avslutar medicinen helt precis samtidigt som de ska ha en stor show med skolan och det känns inte riktigt bra. Men det kan lika gärna vara så att han inte reagerar alls och kanske tvärtemot blir mycket piggare och alertare eftersom epilepsimedicinen gör att man blir ganska trött.

Det är så svårt det här tycker jag, svårt att veta och man känner sig aningens velig. Det viktigaste är att Sebban mår bra och inte känner sig dålig, det gäller att vara extra uppmärksam på detta nu här i vår.

 

Idag har vi varit hemma för Sebban har haft så ont i magen. Det började igår kväll efter maten direkt och han har legat med vetebot på magen hela natten och på morgonen. När han kröp upp soffan i morse bad han att jag skulle värma veteboten igen. Jag la den över magen och han drog filten om sig och myste. Efter en stund sa han: "Vet du mamma, nu känns det mycket bättre när jag har veteboten på magen och får titta på Disney Channel..."

Magontet var som bortblåst och han piggnade till. Jag tror att han var trött och kände att han inte orkade med skolan idag till mesta delen även om jag vet att han har en känslig mage. Dessutom så har ju minsta lillebrorsan haft maginfluensa så jag ville inte chansa på att skicka iväg honom och sen få hämta en illamående Sebban i skolan. Har vi tur bryter det inte ut, men vi brukar inte ha det när det gäller maginfluensa så vi får väl se...

 

Ute skiner solen, ett par plusgrader och det känns vår i luften. Visst är det underbart? Jag säger till alla som ev gnäller lite över snön att vi ska vara glada och tacksamma som för en gångs skull har fått först en så fin höst med massa sol och vackra höstfärger, sedan en riktig "gammeldags" vinter med massvis av snö och kall hög luft och ändå rätt mycket sol, nu kommer våren med islossning och vårfloder, det porlar och är ljust och fint. Vi hinner känna att våren är pågång och när all snö töat bort kommer vi bli överlyckliga för alla små skott som skjuter upp ur jorden och det börjar spritta i kroppen av knasiga vårkänslor. Sen kan vi se fram emot en underbar sommar och va tacksamma!

Eller hur?

 

 

Efter 6 dagar hämtade jag hem Sebban igår efter jobbet och efter 12 dagars arbete i sträck kunde vi äntligen fira helg. Hur skönt som helst!

Mycket arbete har gjort att veckan gått fort och jag har inte saknat så mycket utan somnat som en klubbad på kvällarna *L*

 

Vi hade en jättemysig kväll igår med tacos och Let´s Dance på tv. Gillar fredagsmyset allra bäst =)

Sebbans mista lillebror hade maginfluensa när jag hämtade hem Sebban igår, stackars liten! Hoppas att inte Sebban har blivit smittad, oddsen är dåliga :(

 

Idag är planerna att Sebban ska hem till sin älskade farmor och jag själv ska på 35-årskalas som börjar redan klockan 12. Vi ska bada bubbelpool och basta, snacka tjejsnack och äta god mat. Ser fram emot detta jättemycket! Hemma igen vid sju för att ansluta till min lilla familj. Känns bra med en tjejfest mitt på dagen faktiskt. Det är inte så ofta jag träffar mina vänner för tillfället. Alla har sina vardagar fyllda med arbete, familj och träning så det gäller att passa på när det blir tillfälle.

 

Nu borsta tänderna, tvätta av sömnen och packa badväskan!

 

På torsdag ska vi träffa Sebbans läkare och diskuttera mediciner.

Vi håller på att trappa ner hans epilepsimedicin eftersom provsvaren från sista undersökningen inte visade på någon störning. Vi får se om det fanns några störningar eller om de var så små att det inte tyder på just epilepsi.

 

När vi var på Ågrenska fick vi dels info om olika mediciner och dess verkan, men det visade sig att över hälften av barnen som var med denna vecka hade någon form av medicin. Det trodde jag inte...

 

Jag minns att jag och Sebbans pappa pratade med en barnläkare när Sebban var ca 3 år ang sömnproblemen. Då skrev han ut Lergigan i flytande form, som är en insomningsmedicin. Vi var ganska oroliga och det tog emot att ge honom medicin, men läkaren lugnade oss och sa att vi under en liten period i all fall måste själva få lite ro och vila.

Det funkade ett tag, men sedan vande han sig vid dosen och då kändes det inte alls bra att öka så vi skippade den.

Först vid 5 års ålder sov han de flesta nätter och det var en befrielse, men svårt att hämta upp så många års sömnbrist. Kanske vi skulle ha bett om hjälp tidigare och nu när man vet att så många barn med Fragile X har sömnsvårigheter så kanske man också fått lite mer förståelse för hur jobbigt vi hade det?

Men som med mycket annat så hjälper det föga att blicka bakåt *L*

 

Så till et som står för dörren nu: Ska vi ta beslutet att ge honom Ritalin eller annat?

Enligt Peder Rasmusson så var fördelarna med Ritalin att det är ett medel som funnits länge och mycket forskning och statistik pekar på att de negativa effekterna är små. De nyare medlen som finns idag på marknaden är inte lika beprövade och man vet inte hur medicinen på sikt påverkar.

 

Ritalin är korttidsverkande och dirket effekt, medans Concerta också emd Ritalin i är långtidsverkande och man tar det morgon och kväll om jag kommer ihåg rätt.

 

Nu har jag en fråga: Om det är någon som läser här och har egna erfarenheter så skulle jag bli så himla glad om ni ville dela med er till mig. Ni behöver inte kommentera här utan skicka mail till mig. Jag är tacksam för lite föräldrarerfarenhet :)

 

Anledningen till att vi vill prova med någon annan medicin är för att Sebban har så pass stora koncentrationssvårigheter att det påverkar inlärningen väldigt mycket. Han orkar helt enkelt inte fokusera utan väljer att skoja och glida undan. Han skulle nog va lite "klassens clown" i en vanlig klass...

Det som känns allra viktigast med hans skolgång, förutom att han trivs och mår bra, är att försöka lära honom att läsa och räkna. För att kunna läsa ger makt åt en själv som person. Att inte kunna lära sig läsa är att vara ofrivillig analfabet skulle man väl kunna säga?

Vi pratar ibland om det hemma Sebban och jag, om att när han kan läsa så... Tänk att bara kunna läsa en enkel mening, läsa en vägskylt, läsa en glassmeny... Kunskap är makt!

 

Vi hörs, ha de bra!

 

Rubriker

Jag läser bara rubriker numera. Orkar inte grotta ner mig i en massa debatter.

Funderar ett slag över ämnen som att vi föräldrar inte är bra på att knyta an till våra barn. Suck! 

Vi lever i ett samhälle som sätter en sådan press på den enskilda individen i precis alla sammanhang.

 

Den ena mobben skriker ut för full hals att det är en kvinnofälla att vara hemma med sina barn, att vi ska dela exakt lika på föräldrarledigheten, att vi minsann ska tvingas in i något som passar... vem? Stannar vi hemma med våra barn ser man ner på oss och tycker att vi ligger samhället till last (?)

Valfriheten ligger inte på familjen längre, utan den yttre påverkan och pressen avgör hur vi ska och förväntas leva våra liv.

 

Alla måste jobba heltid för vi är livrädda att inte få ut någon pension om vi inte jobbar häcken av oss och får arbetsgivaren att betala in till pensionspar. Idag kan vi knappast lita fullt och fast på att vi har en partner som står vid vår sida genom hela livet, vi lever under det ständiga hotet skillsmässa... Är det då kvinnan som stannat hemma mycket med barnen så vet man ju vem som förlorat rent ekonomiskt och får det tufft som "ensamma mamman", eller hur?

 

I media pumpas du full av reklam och artiklar om att förverkliga dig själv, motionera varje dag, äta smart och rätt, farligt - farligt - farligt att äta kolhydrater!!! Krämer mot rynkor visas i reklamen av en skådis, säkert 55+ som förmodligen är fullsprutad med botox och som bestämt hävdar att efter 4 veckors användning av Loreals anirynkkräm så ska du se ut som henne... jo men tjena! Smal, snygg och rik ska man va ;)

 

Ja och nu då senast så ska vi föräldrar dras med ett enormt dåligt samvete för att om vi lämnar våra barn på dagis så knyter vi inte an till dem. Jag blir så trött på att ännu en skuld ska läggas på det redan tunga lasset...

 

Många föräldrar skiljer sig redan innan barnen når skolåldern idag, undrar varför?

Är det bara för att kvinnan inte längre tar nån skit som Grynet brukar gapa om? Är det för att en kvinna idag klarar sig själv ekonomiskt och inte är beroende av en försörjande man?

Idag delar de flesta paren lika på allt ekonomiskt, ingen manlig familjeförsörjare här inte!

Nej för vi förväntas båda att jobba heltid i dagen samhälle. De som "trotsar" detta och utnyttjar rätten till att jobba deltid upp till barnen är 8 år får sämre förutsättningar på sitt arbete, betraktas som obekväma och omständiga många gånger och ve och fasa om man är hemma och "vabbar", då slår kollegorna 50+ ner på en! för de var minsann inte hemma utan hade farmor/mormor hemma och skötte om passning av febrigt barn. 

 

Den yttre pressen vi ständigt känner gör oss stressade, uttröttade, deprimerade, sjuka och olyckliga. Vi blir ju för jissunamn sjukskrivna för utmattningssymtom till höger och vänster!

Säg den föräldrer idag som inte ständigt dras med dåligt samvete för att man inte räcker till, för att man inte orkar vara perfekta familjen och vara käcka hela dan. 

 

Så är detta ovan bara dåliga ursäkter för att vi inte så att säga knyter an till våra barn, för att vi "tvingar" våra barn till dagis?

Eller kan det vara så att vi faktiskt är väldigt bra föräldrar ändå som är uppmärksamma på våra barn, deras känslor och önskemål, att vi faktiskt umgås ganska mycket med dem?

Kan det t.o.m vara så att vi kanske är bättre föräldrar idag än förr? Som jag minns det så sprang barn mycker mer vind för våg på 60-70 talet, föräldrarna släppte på tyglarna mycket tidigare och hade nog inte så jättebra koll som jag minns det...

 

När ett barn kommer upp i 10-12 års ålder brukar kompisar bli ännu viktigare och man får stå vid sidan om och med ett hugg i hjärtat inse att småbarnsåren är över och man spelar en annan roll som föräldrer framöver, dock lika viktig som innan.

 

Tänk om man bara skulle ta och hoppa av karusellen och bara bestämma sig för att bli en fri tänkande individ som går sina egna vägar...

Det är inte lätt att va människa.

 

Kram från Jill